In Deutschland erkranken jährlich etwa 2.200 Kinder und Jugendliche an Krebs. Diese Diagnose verändert mit einem Schlag das Leben des erkrankten Kindes oder Jugendlichen, der Familie und des sozialen Umfelds. Lange stationäre Aufenthalte, Isolation, invasive Operationen, Chemotherapie, Bestrahlung können ihre Spuren hinterlassen, nicht nur körperlich, sondern auch seelisch. Nach Abschluss der intensiven Therapie geht es zurück in den Alltag – doch dieser ist oft nicht mehr derselbe wie noch vor der Diagnose.
Bei KOALA werden betroffene Familien im Übergang in die Nachsorge und auf ihrem weiteren Weg zurück in den Alltag begleitet und müssen diesen nicht allein bewältigen. Durch individualisierte Begleitung, Unterstützung und Koordination stehen die Rückkehr in einen „normalen“ Alltag, der langfristige Umgang mit der Erkrankung und der persönliche Lebensweg im Mittelpunkt. Dabei stellt die Anlaufstelle ab der Diagnosestellung von Anfang an ein konstantes Unterstützungs- und Beziehungsangebot dar, die im Falle von aufkommenden Bedarfen, Herausforderungen, Fragen oder Bedürfnissen zur Verfügung steht.
Als Anlaufstelle außerhalb der Klinik bieten wir einen geschützten Raum, in dem wir gezielt auf spezifische psychosoziale Bedarfe und Bedürfnisse eingehen. Ausgestaltung, Form und Intensität der Begleitung richten sich vollkommen nach dem Wünschen und Vorstellungen der aufsuchenden Person – von einmaligen Hilfsangeboten über spezifische Unterstützung bis hin zu einem strukturierten Nachsorgeprogramm.
Wer kann sich an uns wenden?
Krebserkrankte Kinder und Jugendliche am Ende der intensiven Therapie
Junge Erwachsene, die vor dem 18. Lebensjahr an Krebs erkrankt sind
Eltern, Geschwister und weitere Familienangehörige sowie Personen aus dem sozialen Umfeld
Welche Themen werden bei KOALA besprochen?
Krankheitsannahme und -bewältigung
Spät- und Langzeitfolgen
Kindergarten und Schule
Ausbildung und Beruf
Geschwisterkinder
Rehabilitation und Therapiemöglichkeiten
Diese Auflistung sind beispielhafte Themenbereiche. Wir gehen auf jedes Anliegen individuell ein!
Wie kann eine Begleitung bei KOALA aussehen?
Wir stehen grundsätzliche jedem, der sich an KOALA wendet, mit unserer Zeit, Expertise und unserem Netzwerk unterstützend zur Seite, unabhängig von der Art des Anliegens. Neben einmaligen Auskünften und Hilfestellungen bieten wir eine langfristige Begleitung an, die bereits einige Zeit nach der Diagnose beginnen kann (z.B. für Geschwister oder Personen des sozialen Umfelds).
Die Begleitung findet im Rahmen von Sprechstunden und Gesprächen statt, in welchen der Fokus primär auf der persönlichen Unterstützung und Hilfe sowie der Identifikation von Unterstützungsmöglichkeiten liegt. Aufgrund der Vielfältigkeit der Anliegen, Bedarfe oder Herausforderungen des neuen Lebensalltags können sich daraus Handlungsbedarfe ergeben, die sich beispielsweise auf die Lebensbereiche soziale Interaktion, Kindergarten, Schule, Ausbildung oder Beruf beziehen. Ergeben sich im Gespräch komplexe Bedarfe oder es wird der Wunsch geäußert, können weitere Anschlusstermine vereinbart werden.
Wir bieten die Begleitung in Form von persönlichen Terminen vor Ort, telefonisch oder in besonderen Fällen auch bei den Familien zu Hause an. Sind Besuche oder ein intensiverer Kontakt mit Kindergärten, Schulen, Ausbildungsstätten oder weiteren Instruktionen notwendig, können wir auch hier aufsuchend tätig werden.
Was ist das „strukturierte Nachsorgeprogramm“?
Die Begleitung im strukturierten Nachsorgeprogramm ist gekennzeichnet durch eine standardisierte Vorgehensweise, die aber natürlich keinerlei Einfluss auf das oberste Gebot der individuellen Begleitung hat.
Wir haben euch hier einmal grob den Ablauf des Programms zusammengefasst:
Im Zuge der telefonischen oder schriftlichen Kontaktaufnahme werden auf einem Anmeldebogen (steht als Download bereit) spezifische Informationen über das betroffene Kind oder Jugendlichen und des Umfeldes erfasst und ein Termin für das Erstgespräch vereinbart.
Beim Erstgespräch steht der Aufbau einer nachhaltigen Beziehung und das Kennenlernen im Vordergrund. Inhaltlich wird der Anmeldebogen besprochen sowie eine standardisierte Einschätzung des psychosozialen Bedarfs, durchgeführt.
Im Nachgang erfolgen die Dokumentation und Auswertung des Gesprächs durch Mitarbeitende von KOALA. Sofern spezifische Bedarfe oder Herausforderungen identifiziert wurden, können im Zuge der Nachbereitung bereits erste Empfehlungen erarbeitet werden (z.B. Kontakt zu Fachärzten, bestehenden Nachsorgeangeboten, etc.). Alle Informationen werden in einem Nachsorgebericht festgehalten, welcher den Familien schriftlich zur Verfügung gestellt wird.
Im Ergebnisgespräch wird der Bericht inhaltlich besprochen, um weitere Schritte, Möglichkeiten oder auch Rückfragen im persönlichen Gespräch zu klären.
Nach etwa 6 Monaten und nach einem Jahr finden weiterer Termine zur erneuten Evaluation der psychosozialen Bedarfe und der aktuellen Lebenssituation statt. Auch zu diesen Terminen werden Verlaufsberichte verfasst, um eine kontinuierliche Dokumentation und nachhaltige Begleitung sicherzustellen.
Im weiteren Verlauf werden die Betroffenen und Familien in regelhaften, aber größeren Abständen kontaktiert (z.B. jährlich), um zum einen eine vertrauensvolle Beziehung aufrechtzuerhalten und zum anderen eine kontinuierliche Bedarfserhebung und gezielte Unterstützung im Verlauf zu ermöglichen.
Unabhängig von den geplanten Kontakten stehen den Betroffenen und Familien die Angebote der Anlaufstelle jederzeit auf Anfrage zur Verfügung – auch mit Fragen oder Problemen, die erstmalig auftreten. Die Teilnahme an der strukturierten Nachsorge ist freiwillig und kann auch nach mehrmaligem Kontakt begonnen werden.
Das standardisierte Vorgehen ermöglicht neben der bedarfs- und bedürfnisorientierten Versorgung zudem die wissenschaftliche Begleitung (s. Kapitel 5.4), welche für die Weiterentwicklung der psychosozialen Versorgung von entscheidender Bedeutung ist.
Unser großes Ziel ist es, dass in Zukunft alle Betroffenen und deren Familie im Übergang von Therapieende in die Nachsorge das Angebot für die Aufnahme in das Programm erhalten. Patient:innen und Familien, die sich bereits in der Nachsorge befinden, sind ebenfalls eingeladen das Angebot anzunehmen.
Wie kann ich mich anmelden?
Wie sind wir zu erreichen?
Adresse: Cranachstraße 56, 45147 Essen
Telefon: 0201 74 94 96 25
E-Mail: koala@kinderkrebsnetzwerk.de
Die Kontaktaufnahme kann auch anonym erfolgen.
KOALA ist ein kostenfreies Angebot.